Pomóż Maciusiowi

... Maciuś przed 3 operacją .... 

... Maciuś przyszedł na świat obarczony najcięższą siniczą wrodzoną wadą serca pod postacią niedorozwoju lewego serca HLHS, prościej mówiąc nasz syn ma

tylko połowę serduszka która musi mu wystarczyć na całe życie. Wada serca nie została zdiagnozowana w ciąży mimo co miesięcznych wizyt u lekarza, jak i po porodzie. Zostaliśmy wypisani do domku pewni, że mamy zdrowgo ślicznego maluszka. Nasz koszmar zaczął się w 10 dobie życia Maciusia, syn dużo spał, nie chciał jeść w godzinach wieczornych zaczął dziwnie stękać, pojechaliśmy do naszego miejscowego szpitala w Leżajsku gdzie po wstępnych badaniach lekarz powiedział, że nasz synek jest w stanie agonalnym miał niewydolność oddechowo-krążeniową, niewydolność wielonarządową. Został zaintubowany ale musiał zostać przewieziony do Szpitala Wojewódzkiego w Rzeszowie gdyż nie było odpowiedniego sprzętu by pomóc Maćkowi.

Żaden z lekarzy nie dawał nam nadzieji, że dojedziemy do Szpitala oddalonego o 50 km. Tam nasz okruszek trafił na oddział Intensywnej Terapii Medycznej z Ośrodkiem Ostrych Zatruć i tam Maciuś został ochrzszczony przez księdza. Całą noc grono lekarzy walczyło o życie Maciunia.Kolejne dni nie przynosiły większych zmian.

Po trzech dniach lekarze podjeli decyzję o przewiezieniu Maćka do Kliniki Kardichirurgii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.Trafił na oddział Intensywnej Terapii Noworodka.Tam powiedziano nam, że nasz maluszek jest głęboko nie przytomny, nie reaguje na ból, na światło, zapadł w śpiączkę już od kilku dni respirator utrzymywał go przy życiu. Mimo tego, że lekarze nic już nie mogli dla niego zrobić to Maciuś po 5 dniach zaczął reagować na leki i po kilku dniach został przeniesieny na oddział Kardiologii i tam pomału nabierał sił by przeżyć operację. Wada naszego synka jest operowana w 3 etapach, na zatrzymanym sercu, głębokiej hipotermii, i krążeniu pozaustrojowym. 25.09.2009r odprwadziliśmy naszego syna pod blok operacyjny.

Operacja trwała 6 godz to były najdłuższe godziny w naszym życiu, Maciuś trafił na Oddział Intensywnej Terapii wpuścili nas na kilka minut widok był przerażający nasze maleństwo było całe spuchnięte, sine, z drenami, wkoło pełno monitorów, pomp, kabli.

W Krakowie spędziliśmy łącznie 3 miesiące Maciuś przeszedł mnóstwo infekcji, były chwile gdy sobie nie radził i wracał na Oddział Intensywnej Terapii Medycznej. 1.12.2009r pełni obaw wróciliśmy do domu. Jednak mieliśmy świadomość, że zbliża sie termin kolejnej operacjii 2 etap. Znaleźliśmy informację o prof. Edwardzie Malcu który specjalizuje się w leczeniu właśnie tej wady, który obecnie pracuje w Klinice w Monachium w Niemczech. Dlaczego właśnie tam postanowiliśmy operować nasze dziecko?

Bo obowiązkiem każdego rodzica jest zapewnienie mu tego co najlepsze, a prof. E. Malec ma świetne wyniki w leczeniu tej wady serca. Jak sie okazało koszt operacjii to ponad 20 tyś euro ale dzięki pomocy wielu ludzi udało się nam zebrać wszystkie potrzebne środki i ruszyliśmy. 3.02.2010 Maciuś przeszedł cewnikowanie serca, a nastepnego dnia operację - byliśmy spokojni bo wiedzieliśmy, że nasz synek jest w najlepszych rękach. Po 16 dniach wróciliśmy do domu.

Dziś po raz kolejny zwracamy się o pomoc w zbiórce pieniążków dla Maciusia na 3 etap operacji który zamknie ten dramatyczny rozdział w naszym życiu. Maciunio dziś ma 18 miesięcy mimo tego, że ma tylko pół serduszka jest radosnym, roześmianym smykiem który wypełnia nasz każdy dzień.Nie raz zaskoczył nas i lekarzy ogromną siłą i niebywałą wolą życia. Dziś Maciuś raczkuje, staje na nóżki, mimo stwierdzonego zaniku nerwu wzrokowego widzi i radzi sobie doskonale, raczkując omija najmniejsze przeszkody jakie napotka na swojej drodze.

Maciuś dla świata jest dzieckiem jednym z wielu, dla nas Maciuś jest całym światem W Monachium mamy się stawić 09.10.2011 celem leczenia wady serca. Koszt operacji to prawie 21 tyś euro nie stać nas na samodzielne sfinansowanie operacji, prosimy również o przekazanie 1% Maciusiowi.

Maciek wymaga stałej rehabilitacjii, leków, ciągłych wizyt u lekarzy co wiąże sie z kosztami, pobytami w szpitalach.

 Wpłat można dokonać na rachunek: FUNDACJA DOROŚLI DZIECIOM

Deustche Bank S.A. o/ Kielce 53 1910 1019 2402 7236 3121 0001 -

 koniecznie z dopiskiem "dla MACIEJA BARANA"

1% podatku: Fundacja Dorośli Dzieciom ul.Staszica 10 27-200 Starachowice KRS: 0000243743 €“ koniecznie z dopiskiem "dla MACIEJA BARANA"

Jeśli nie stać cię na wpłatę a chcesz pomóc przejrzyj wszystko na tej stronie.

( Przeglądanie reklam umożliwia utrzymanie strony Maciusia na serwerze)

Maciuś po 2 operacji.

Nazywam sie Marlena Baran, jestem mamą 4 miesięcznego Maciusia z HLHS . Pochodzimy z Leżajska na podkarpaciu. Nasza historia zaczeła sie w dzisiątej dobie po porodzie gdy byliśmy już w domu, gdyż wada naszego maleństwa nie została wykryta ani w ciąży i tuż po porodzie. Maciek dostał 10/10 punktów ważył 3.540 kg i miał 56 cm na rzut oka wydawało by się, że to normalny zdrowy silny chłopiec. Jak wspomniałam byliśmy już w domku i cieszyliśmy się `że wszystko jest tak jak być powinno. Synek zaczął mniej zjadać dużo spał w godzinach wieczornych zaczął dziwnie stękać jakby każdy oddech sprawiał mu ból. Pojechaliśmy na pogotowie lekarz który badał Maciusia wysłyszał szmery na serduszku synek bardzo zsiniał, po chwili gdy były już wstępne wyniki badań wyszedł lekarz i powiedział że nasze dziecko jest w stanie agonalnym był niewydolny oddechowo i krążeniowo, po chwili dołączyl do nas lekarz anestezjolog który zaintubował Maciusia widok był przerażający pielęgniarki ochrzciły Maciusia z wody gdyż lekarze nie dawali mu nadziei na dojechanie do oddalonego o 50 km szpitala specjalistycznego w Rzeszowie. Jakimś cudem dojechaliśmy. Maciusia zabrali na OIOM z ośrodkiem ostrych zatruć gdyż jego kwasica metaboliczna była bardzo wysoka. Całą noc spędziłam pod oddziałem modląc się by mój synek mnie nie zostawiał. Dopiero rano postawili diagnoze - HLHS, nie mogłam zrozumieć jak wcześniej ktoś mógł tego nie zauważyć wciąż pytałam Boga  - dlaczego? Potem nieudana próba przewozu Maciusia do Kliniki Kardichirurgii w Krakowie, karetka zawróciła po 2 km gdyż zaczęła bardzo spadać saturacja.

Na drugi dzień dojechaliśmy do Krakowa, tam umieścili Maciusia na OIOM-ie. Do tego doszła niewydolność wielonarządowa, jego organy przestały pracować, był bardzo spuchnięty. Mój synek potrzebował miesiąca, by dojść do siebie, aby mogli go operować. Po operacjii spędziliśmy jeszcze następne dwa miesiące na oddziale Kardiochirurgicznym w Krakowskiej Klinice, były momenty krytyczne... Dziś Maciuś gaworzy, śmieje się w głos, ale na ostatnim badaniu echo serduszka wykazało, że jego otwór owalny jest restrukcyjny i się zrasta. Na badaniu holterowskim pojawiło sie również niedotlenienie serduszka.... Moja starsza córeczka Roksanka bardzo cieszy się, że jest starszą siostrzyczką i podchodzi do tej roli bardzo odpowiedzialnie, choć ma zaledwie 4 latka .Co dzień rano idzie sie przywitać z Maciusiem i wciąż powtarza, że nie może się doczekać, kiedy będzie mogła się z nim bawić.....

Maciuś został zakwalifikowany do drugiej planowej operacji przez prof. Edwarda Malca w Klinice Uniwersyteckiej w Monachium. Profeosr powiedził, że operacja musi być wykonana najpóźniej za dwa miesiące. Jej koszt znacznie przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc w zbiórce pieniążków na operację Maciusia. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie naszej walki o życie synka.

Wpłat na rzecz Maciusia mozna dokonać na rachunek fundacji: