Strefa rodzica

Organizacje i grupy wsparcia dla rodziców i dorosłych z wadami serca

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

Fundacja „Cor Infantis” powstała w 2007 roku, jest inicjatywą osób bezpośrednio dotkniętych problemem wady serca.

Geneza Fundacji związana jest nierozerwalnie z momentem odejścia pana profesora Edwarda Malca z USD w Krakowie. Wszyscy, których dotyczyła ta sytuacja, doskonale pamiętają strach, bezradność i niemoc w obliczu utraty takiego autorytetu lekarskiego w zakresie kardiochirurgii dziecięcej. Naturalną potrzebą w tym czasie było stworzenie organizacji, która odpowiedziałaby na potrzeby i problemy małych pacjentów.
Dzięki działaniom „Cor Infantis” setki dzieci z krytycznymi wadami serca ma dziś szansę uzyskania pomocy i możliwość leczenia u najlepszych specjalistów w różnych ośrodkach na całym świecie. Fundacja wspiera organizacyjnie i finansowo rodziców, którzy z różnych względów zmuszeni są szukać pomocy dla swoich dzieci poza granicami kraju. W związku z tym prowadzi zbiórki publiczne, z przeznaczeniem zebranych środków na leczenie i rehabilitację swoich podopiecznych. Fundacja prowadzi nieodpłatną wypożyczalnię sprzętu medycznego, koniecznego do kontynuowania terapii w warunkach domowych, a także udziela fachowych porad pielęgniarskich na temat zasad korzystania z tych urządzeń.

Cyklicznym wydarzeniem organizowanym przez Fundację raz w roku są edukacyjno-integracyjne warsztaty dla dzieci z wadami serca i ich rodzin, odbywające się pod hasłem „Go Heart’s”. Warsztaty mają na celu propagowanie wiedzy o wadach serca, integrację rodzin i wymianę doświadczeń pomiędzy rodzicami.
Fundacja organizuje obozy letnie dla młodzieży z wadami serca oraz uczestniczy w wydawaniu książeczek dla dzieci, ulotek informacyjnych i obszernych publikacji o wadach serca skierowanych do rodziców.

Kontakt:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca „Cor Infantis”
ul. Nałęczowska 24, 20–701 Lublin
tel./fax +48/ (81) 533 73 55; +48/ 603 867 422
e-mail: fundacja@corinfantis.org
www.corinfantis.org

Fundacja „Mam serce”

Fundacja „Mam serce” istnieje od 2010 r., została powołana, by pomagać najciężej chorym dzieciom, szczególnie tym, dla których jedyną szansą jest leczenie za granicą. Nasi podopieczni to dzieci z wrodzonymi wadami serca, z nowotworami, z rzadkimi chorobami genetycznymi, zanikiem mięśni, porażeniem mózgowym.

• Organizujemy i finansujemy leczenie dzieci w ośrodkach polskich i zagranicznych.
• Staramy się zapewnić dostęp do najnowszych i najbardziej skutecznych metod leczenia, ułatwiamy rodzicom kontakty z najlepszymi specjalistami, również z klinik zagranicznych.
• Wspieramy działania służące rozwojowi medycyny dziecięcej, w tym dziecięcej kardiochirurgii.
• Finansujemy rehabilitację dzieciom o różnym stopniu niepełnosprawności, a także pokrywamy koszty zakupu sprzętu medycznego.
• Pomagamy materialnie dzieciom dotkniętym nie tylko chorobą, ale i biedą, organizując zbiórki na najpotrzebniejsze artykuły.
• Bardzo chętnie angażujemy się w akcje mające na celu umilanie dzieciom czasu podczas choroby czy pobytu w szpitalu, organizujemy paczki upominkowe.
• Każdego podopiecznego otaczamy opieką kompleksową i długoterminową, nie ograniczając się do jednorazowej pomocy.

Kontakt:
Fundacja "Mam serce"
ul. Szturmowa 9 lok.4, 02–678 Warszawa
tel. +48/ (22) 299 66 50
e-mail: joanna.kostecka@mam-serce.org
www.mam-serce.org

Sursum Corda – w górę serca

Od małego dziecięcego serduszka, które wymagało naprawy zaczęło się tyle dobrego... troska o chorych, którzy z obcych zamieniają się w bliskich, łzy szczęścia, modlitwy pełne nadziei, czyny zwyczajnych ludzi tak piękne, że trudno po nich zasnąć, bo myśli same układają się w plan, że takie dobro trzeba naśladować i wreszcie niemożliwa do opisania radość, gdy uda się pomóc.
Małe serduszko, od którego wszystko się zaczęło w 2007 r. należało do Emilki Klimczak. Jej rodzice – Iwona i Artur przybyli do nowosądeckiego Stowarzyszenia Sursum Corda prosić o pomoc w zebraniu koniecznych środków na operację serca córki. Taki był początek programu „NA RATUNEK” – na ratunek Emilce pospieszyły tysiące dobrych ludzi. Udało się zebrać potrzebną kwotę. Trzy lata później Sursum Corda miało już w kronice programu „Na Ratunek” całą drużynę „sercowych” dzieci uratowanych przez profesora Malca i armię dobrych ludzi. Po nowe życie pojechali do profesora i jego zespołu: Bartek, Adaś, Wiktoria, Przemuś, Józek, Natalka, Szymon...
Serduszkowe dzieci Sursum Corda mają dzięki programowi “Na Ratunek” setki dobrych cioć, wujków i przyjaciół w całej Polsce i za granicą. Bo ktoś, kto dołożył starań do ratowania życia, zwykle na zawsze zachowuje w swoim sercu pamięć o ocalonym i czuje się za niego odpowiedzialny. Pięknie śpiewająca Emilka, Bartek, który wreszcie będzie mógł nauczyć się tańczyć i Szymek, który zagra w piłkę, dają powód do dumy i do radości każdemu, kto wziął udział w pięknych akcjach pomocy na wagę życia.
Kiedyś z serduszkowych dzieci Sursum Corda wyrośnie serdeczna młodzież, a jeszcze później serdeczni dorośli – nauczeni, że warto pomagać. Bo pomaganie nie tylko ratuje zdrowie i życie, ale również bardzo, bardzo cieszy i wzbogaca tych, którzy pomagają.

Kontakt:
Stowarzyszenie Sursum Corda
ul. Lwowska 11, 33–300 Nowy Sącz
tel. +48/ (18) 540 40 40; +48/ (18) 441 19 94
e-mail: naratunek@sc.org.pl
www.naratunek.sc.org.pl

Fundacja na Rzecz Dzieci z Chorobami i Wadami Serca „Serduszko”

Fundacja na Rzecz Dzieci z Chorobami i Wadami Serca „Serduszko” działa od września 2010 r. Została założona przez rodziców dzieci z wadami serca, przy współpracy z panią doktor Jolantą Zabłocką i Dyrekcją Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.

Prace Fundacji skoncentrowane są na dwóch aspektach. W województwie warmińsko-mazurskim do dziś nie ma oddziału kardiologii dziecięcej. Od stycznia 2010 r. przy szpitalu dziecięcym w Olsztynie funkcjonuje pododdział kardiologiczny, który – mamy nadzieję – za kilka lat przekształci się w samodzielną i nowoczesną jednostkę. Podejmujemy wszelkie działania, aby przyspieszyć ten proces. Fundacja przeznacza znaczne środki między innymi na wyposażenie istniejącego już pododdziału kardiologicznego w nowoczesny sprzęt – od łóżeczek, przez rejestratory holterowskie, do systemu centralnego kardiomonitoringu. Staramy się również, aby pobyt w szpitalu nie był dla małych pacjentów jedynie bolesnym przeżyciem, dlatego regularnie organizujemy im różne zabawy i zajęcia.
Dzięki rozwojowi kardiologii i kardiochirurgii coraz więcej dzieci ze skomplikowanymi wadami i chorobami serca ma szansę na normalne funkcjonowanie. Dzieci te, jak również ich rodziny, borykają się nie tylko z problemami zdrowotnymi, lecz także z wieloma przeszkodami i utrudnieniami w życiu społecznym. Wspieramy „serduszkowe” dzieci w ich rozwoju, aby mogły osiągać sukcesy w życiu osobistym i zawodowym. Wspieramy również ich rodziny, aby nie czuły się osamotnione ze swoimi problemami. Choroba dziecka jest bez wątpienia obciążeniem, ale może stać się wyzwaniem, które wewnętrznie wzmocni całą rodzinę. W ramach „Klubu Serdecznych” organizujemy tematyczne spotkania informacyjne dla opiekunów chorych dzieci. Planujemy organizację weekendowych warsztatów dla „serduszkowych” rodzin oraz zajęć rehabilitacyjnych i sportowych, dostosowanych do specyficznych potrzeb i możliwości naszych podopiecznych. Działania Fundacji skierowane są do dzieci i rodzin z województwa warmińsko-mazurskiego.
Fundacja „Serduszko” jest organizacją non profit. Żadna z osób zaangażowanych w jej działanie nie pobiera za to wynagrodzenia. Realizacja podejmowanych przez Fundację projektów uzależniona jest jednak od pozyskania finansów. Dlatego liczymy bardzo na współpracę ze strony wszystkich tych, którzy, dostrzegając wagę problemu, chcieliby wesprzeć naszą organizację materialnie.

Kontakt:
Fundacja na Rzecz Dzieci z Wadami i Chorobami Serca „Serduszko”
ul. Żołnierska 18 a
10-561 Olsztyn
tel. +48/ 518 203 300
e-mail: info@fundacjaserduszko.pl
www.fundacjaserduszko.pl

Fundacja „Mamy Serce”

Fundacja „Mamy Serce” jest młodą organizacją, która powstała w kwietniu 2012 roku.
Założycielkami są Ewa Leszczyńska-Kasprzyk i Krystyna Kornacka-Kopala.

Swoją działalność Fundacja opiera na pozyskiwaniu funduszy zarówno z darowizn, jak i z własnej działalności gospodarczej, przeznaczanych na rozwój Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii ICZMP w Łodzi.
Fundacja organizuje imprezy dla małych pacjentów oraz szerszej publiczności, dofinansowuje różnorodne formy wypoczynku dla dzieci po operacjach kardiochirurgicznych; prowadzi szkolenia, kursy, warsztaty, konferencje związane z celami Fundacji; szeroko upowszechnia wiedzę o chorobach dzieci, o możliwości leczenia i prowadzenia profilaktyki zdrowotnej, szczególnie w formie publikacji, wywiadów, seminariów, konferencji oraz poprzez inne formy masowego przekazu, także podczas organizowania zbiórek publicznych, z których dochód jest przeznaczany na cele Fundacji.
W obecnej chwili naszym priorytetem jest pomoc w doposażeniu i odnowieniu rozbudowywanej kliniki Kardiochirurgii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Cele naszej organizacji:

• niesienie pomocy dzieciom z wadami i chorobami serca oraz ich rodzinom,
• działanie na rzecz dzieci, edukacji, pomocy społecznej, ochrony i promocji zdrowia, kultury oraz przeciwdziałania problemom społecznym,
• działania na rzecz rozwoju Kardiologii i Kardiochirurgii ICZMP
• szerzenie wiedzy o wadach serca.

Planujemy współpracę z instytucjami krajowymi i zagranicznymi, organami administracji państwowej i samorządowej oraz osobami i organizacjami prowadzącymi działalność w zakresie objętym celami Fundacji.

Kontakt:
Fundacja Rozwoju Kardiologii i Kardiochirurgii Wad Wrodzonych Serca Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi „Mamy Serce”
ul. Rzgowska 281/289, 93–338 Łódź
tel. +48/ (42) 271 14 69
www.mamyserce.org.pl

Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Kardiologii Prenatalnej

Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Kardiologii Prenatalnej z siedzibą w Łodzi zarejestrowane zostało w 2006 roku.
Naszym celem jest:

• ochrona i promocja zdrowia pacjentek z ciążą zagrożoną ryzykiem urodzenia dziecka z wadą wrodzoną serca,
• promocja wiedzy w zakresie kardiologii prenatalnej wśród pacjentek i ich rodzin,
• działanie na rzecz objęcia jak najszerszą opieką psychologiczną i socjalną pacjentek z ciążą powikłaną wadami u płodów,
• opieka i wsparcie dla rodzin dzieci z wadami wrodzonymi znajdujących się w trudnej sytuacji życiowej,
• promocja i organizowanie wolontariatu,
• wspieranie nauki, edukacji, oświaty i wychowania z zakresu szeroko pojętej wiedzy na temat kardiologii prenatalnej,
• rozpowszechnianie osiągnięć wiedzy w zakresie kardiologii prenatalnej wśród lekarzy i pacjentów,
• wspieranie badań naukowych w zakresie kardiologii prenatalnej,
• pozyskiwanie sprzętu i aparatury służącej celom diagnostycznym, terapeutycznym, naukowym i szkoleniowym dla ośrodków kardiologii prenatalnej,
• tworzenie i udostępnianie bazy materialnej niezbędnej dla prowadzenia działalności statutowej,
• wspieranie finansowe lekarzy, średniego personelu medycznego i studentów szkolących się w zakresie kardiologii prenatalnej w kraju i zagranicą.

Wiadomość o urodzeniu dziecka z wadą wrodzoną jest dla każdej kobiety i jej rodziny dużym szokiem. Dzięki prowadzonej przez nas działalności możemy dokładnie wyjaśnić znaczenie problemu oraz udzielić nie tylko wsparcia psychologicznego, ale również materialnego. Przeprowadzane przez nas rozmowy z pacjentką, polegające również na graficznym przedstawieniu problemu, służą jak najlepszemu zapoznaniu z istotą wady, jak również możliwością jej leczenia. Dzięki naszym kontaktom z Klinikami położniczo-ginekologicznymi w całej Polsce pomagamy kobietom w dotarciu do jak najlepszego miejsca do odbycia porodu dziecka z wadą wrodzoną. Właściwie wybrany ośrodek i objęcie noworodka natychmiast po urodzeniu specjalistyczną opieką decyduje często o późniejszym rokowaniu.

Kontakt:
Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Kardiologii Prenatalnej
Zakład Kardiologii Prenatalnej ICZMP
ul. Rzgowska 281/289, 93–345 Łódź
tel. +48/ (42) 71 15 56
e-mail: zdw@iczmp.edu.pl
www.kardiologia-prenatalna.org.pl

Lux Cordis a.s.b.l.

Stowarzyszenie Lux Cordis zostało utworzone w 2009 roku w Luksemburgu z inicjatywy osób od wielu lat pomagającym dzieciom z wadami serca oraz dzieciom chorym i ubogim z Polski.

Cele Stowarzyszenia:

• pomoc finansowa i materialna dla mieszkających w Polsce dzieci z wadami serca, dzieci chorych, niepełnosprawnych i ubogich,
• informowanie o wadach serca, możliwościach diagnozowania i leczenia dzieci chorych oraz problemach je dotykających,
• włączanie się w działania w dziedzinie opieki zdrowotnej, edukacji i ochrony dzieci chorych, niepełnosprawnych i potrzebujących.

Stowarzyszenie pozyskuje swoje środki z darowizn finansowych i rzeczowych, z organizowanych na rzecz chorych dzieci imprez charytatywnych, takich jak: bale, wystawy prac artystów, konkursy plastyczne, udział w zawodach sportowych i innych wydarzeniach mających miejsce w Luksemburgu.

Pomocą finansową na miarę możliwości Stowarzyszenia obejmowane są rodziny w najtrudniejszej sytuacji życiowej, borykające się z ciężkim przebiegiem choroby dzieci. Pomoc rzeczową otrzymują rodziny w trudnej sytuacji finansowej oraz rodziny wielodzietne. W tym celu organizowane są w Luksemburgu z udziałem wolontariuszy zbiórki odzieży, zabawek i słodyczy.
W okresie poprzedzającym święta Bożego Narodzenia, Stowarzyszenie organizuje akcję „Zostań Mikołajem”.

Stowarzyszenie jest wydawcą i współwydawcą publikacji dla dzieci z wadami serca oraz publikacji dla ich rodziców.
Członkowie Stowarzyszenia współpracowali aktywnie przy redagowaniu i pisaniu wydanej w 2007 roku książki „Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców” oraz książki „Moje dziecko ma wadę serca” – najobszerniejszej publikacji w języku polskim skierowanej do rodziców i dorosłych z wadami serca.

Lux Cordis a.s.b.l. ściśle współpracuje z wieloma organizacjami działającymi na rzecz dzieci z wadami serca w Polsce i Europie oraz z lekarzami kardiologami i kardiochirurgami, wspólnie propagując wiedzę o wrodzonych wadach serca, metodach ich wykrywania i leczenia. Stowarzyszenie jest członkiem European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO) – organizacji zrzeszającej fundacje i stowarzyszenia działające na rzecz dzieci z wadami serca z różnych krajów europejskich.

Kontakt:
Lux Cordis a.s.b.l.
24, Wakelter, L–6982 Oberanven/Luxembourg
Tel. +352/ 621 656 944
e-mail: info@luxcordis.org
www.luxcordis.org